Esta es la historia de dos hermanas, Sofía y Ana. Podría comenzar a contarse desde distintos ángulos, por ejemplo, cómo una mala praxis en plena pandemia jugó el destino de cada una. Pero sin dudas, el mensaje más potente que tiene este relato es el vínculo que tienen las dos. De cómo, esa estadía compartida que se inició hace más de cuatro años, en el vientre de Silvina Rey Merodio, poco antes de que se declarara el aislamiento obligatorio por el Covid-19, se convirtió en un lazo invisible que más allá de lo que depare el día a día, las mantiene unidas, conectadas. Creciendo juntas.

Sofi va a sala de tres años en un colegio de Belgrano de doble jornada. Ani pasa el día en sus terapias: kinesiología, fonoaudiología y estimulación. Tiene parálisis cerebral y epilepsia refractaria. Los médicos van y vienen a su casa, también hay tres enfermeras que, en distintos turnos, la ayudan con el botón gástrico y con las aspiraciones de la traqueotomía. La logística para que Ani pueda vivir en casa con su familia implica que su habitación esté equipada casi como una clínica.

Pero hay un momento del día en el que el living del departamento en el que viven, sobre la avenida Cabildo, se ilumina completamente por el sol. Es justo el momento en el que Sofi vuelve del colegio y se produce ese reencuentro tan esperado entre las dos hermanas.

Sofi es un terremoto de emociones. Quiere jugar con la plastilina, prepararle comidita a su hermana, contarle lo que hizo en el jardín. También armarle juegos e inventar historias con las figuras de madera que le va mostrando y apoyando en el pecho. La abraza, le da besos, se le mete en su cama, en su habitación y le da conversación sobre cómo va a ser su cumpleaños, que es en tres meses, que va a ser con una temática de Frozen: Ana será Ana y Sofi, Elsa.

Cuando le hace una pregunta, Sofi espera que Ani le responda. Le acerca el oído a la boca y se queda ahí escuchando y después, quizás por ese vínculo secreto que tienen los mellizos, improvisa una respuesta. A veces, Ani sonríe levemente. Otras, es la mamá quien asume la voz de Ani y le responde a Sofi, porque todavía Ana no puede hablar. Y no hay nada que Sofi anhele más en el mundo que finalmente le conteste.

Pero mientras toda la familia sueña con el día que eso ocurra, tanto los padres como los terapeutas saben que no hay mayor estimulación que Ani puede recibir que el jugar todos los días con Sofi. Ser parte de ese mundo de fantasía y princesas al que su hermana la traslada, cuando la peina y la maquilla y le propone ver películas o jugar a tomar té, todo eso le ofrece un estímulo cognitivo irremplazable.

Nacer en el aislamiento

Las mellizas nacieron hace tres años y medio, en pleno aislamiento, un 13 de julio de 2020. Silvina estaba en la semana 28 de embarazo, debía hacer reposo porque un mes antes, una de las bebas rompió su bolsa y aceleró los tiempos. Pero era tiempo de encierro y los médicos no la revisaban, le indicaban monitorearse ella misma con aplicaciones. Finalmente, a mediados de julio, la angustia de Silvina era tan grande, y la duda de si todo estaba bien tan fuerte, que fue a la clínica y cuando la revisaron le confirmaron que las mellizas iban a nacer ese día.

Pero, como una enfermera de la clínica había dado positivo de Covid, Silvina y Alberto, los padres, tuvieron que guardar aislamiento hasta cuatro días después de la cesárea. Recién allí pudieron conocer a sus hijas. Hoy todos aquellos protocolos parecen ridículos, pero así era en pleno pico de casos. Las mellizas habían nacido perfectas y debían permanecer en neonatología por ser prematuras. Al segundo día, a los padres les dijeron que ya respiraban solas y que Ani había tenido una apnea pero que estaba bien. Mucho tiempo después, se enterarían de que, en realidad, no había sido atendida a tiempo. Que por los protocolos de ese momento se bajara el volumen de los monitores y que cuando la enfermera se dio cuenta de la apnea, le aplicó oxígeno de forma muy abrupta y todo el cuerpo de Ani se infló. Y poco después entró en paro. Para reanimarla, le hicieron cortes en la piel para que el aire saliera. Pero eso nunca se lo dijeron a los padres, solo les informaron de la apnea. Y fue por eso que descubrir el tamaño de la lesión cerebral que ese episodio había dejado les llevó varios meses. Incluso, después de salir de alta, en octubre, cuando descubrieron que esos movimientos involuntarios que le habían dicho que eran reflejos del sueño, en realidad eran convulsiones por la epilepsia. Tiempo después de ver neurólogos y realizar estudios fueron descubriendo el diagnóstico real de Ani.

Silvina y Alberto iniciaron una demanda por mala praxis, que todavía está en proceso, pero jamás permitieron que el diagnóstico se convirtiera en un pronóstico. La madre suele subir historias a su cuenta de Instagram en las que cuenta cómo interactúan Sofía y Ana, y donde recibe cientos de comentarios de personas comprometidas con esta historia de amor y de lucha entre estas dos hermanas.

Hace posteó un video inspirador: “Estas son Ani y Sofi. Sofi no ve un diagnóstico en Ani. Ve a su hermana. Para jugar, para acariciar, para contarle muchos cuentos, para llenarla de besos, para enseñarle a dibujar, para ayudarla en sus terapias, para peinarla para que esté más linda, para hacerle nose-nose, para compartir y lo que más le gusta es que juegue con ella. Sofi no ve un diagnóstico, ella ve a una hermana y quiere en su hermana igual que Ani la quiere a Sofi”.

“Uno nunca está preparado para esto. El primer diagnóstico que nos dieron era epilepsia y uno dice, bueno con medicación y con terapias… No hubo un momento en el que los médicos nos dijeron: ‘su hija tiene parálisis cerebral. En las órdenes, además de epilepsia, empezaron a colocar una sigla, pensamos que era un error. Y después nos enteramos de que esa es la forma en que se llama a la parálisis cerebral. Se supone que el cuadro que vivió al día siguiente de nacer, y después las convulsiones generaron un daño cerebral que aún al día de hoy nos cuesta entender y dimensionar. En la mayoría de los casos, la parálisis cerebral implica que el cerebro tiene afectada la parte motora, pero cognitivamente funciona, de manera que la persona se da cuenta de todo lo que ocurre a su alrededor y comprende, puede aprender, todo, solo que su cuerpo no responde. Pero ese no es el caso de Ani, el daño es mayor”, describe Silvina.

Mientras habla, Ani, que está a upa, hace unos sonidos con la garganta, como si se ahogara. La enfermera se acerca con un suctor para despejarle la saliva de la tráquea. Todo ocurre con mucha naturalidad, porque es un procedimiento que se repite todo el tiempo. “Produce mucha saliva, pero por suerte tose y la saca, sino tendría neumonía todo el tiempo”, explica la madre. “Todo lo que vivimos nos volvió personas distintas. Yo, al principio, me bajonee mucho y después, pensé que teníamos que ponerle mucha onda, muy buena onda a todo. Así me lo planteo, cada vez que tengo que llamar a la prepaga o hacer algún trámite de cobertura que sé que inicialmente me van a decir que no, pero que hay que remarla porque así funciona el sistema. A veces, las telefonistas se asombran y me lo dicen, que sea tan positiva. Pero es el camino que elegimos”, cuenta Silvina, mientras sostiene a Ani para que pueda jugar con Sofi con la plastilina.

“A pesar de todo lo que pasó, no estoy enojada con la vida. Sí quiero que se haga justicia, pero eso es otra cosa. A la vez, soy muy realista. Y me pregunto todo el tiempo, hasta qué punto Ani nos entiende, si todo lo que hacemos le llega. Sus respuestas son muy poquitas, y pienso que a veces Sofi necesita una respuesta, un saber si estás ahí, si todo este amor está llegando. Pero entonces ves reacciones que muestran que sí, como esa conexión especial que tienen las dos. Por ejemplo, cuando Sofi se sienta a jugar con ella, el cuerpo de Ani se pone blandito, quiere decir que está relajada”, cuenta.

No es sencillo convivir con una internación domiciliaria. El departamento parece que queda chico,. Hay insumos hospitalarios en toda la casa. El living se transforma en el consultorio. Hay objetos de estimulación, gente llegando y saliendo todo el tiempo. Desde la pandemia, la vida de Silvina y Alberto cambió: ella, que es docente de nivel inicial, no volvió a trabajar, y él, que tiene una productora de eventos, se dedicó más que nunca a producir porque, al ser independientes, tienen que generar ingresos suficientes como para poder mantener en marcha todo lo que implica la situación.

Esperando esa respuesta

Entre los terapeutas y la familia, se la pasan buscando esa señal que les diga que Ani está allí, que les responde a todo el amor que le dan. Hace poco descubrieron que cuando le acarician cerca de la oreja sonríe suavemente. A Sofi le encanta hacerle masajitos en los pies y a la vez, descubrió que siente cosquillas cuando le pone el dedo en la boca, lo que parece ser una respuesta al trabajo de estimular la deglución. Porque Ani no come por la boca, sino por su botón gástrico, por donde le pasan su comida con una bomba de alimentación. Cuando vienen sus amigas del colegio, Sofi les explica que ese botón es la boca de su hermana, que come por ahí. Y que respira por el cuello, (por la traqueotomía) porque esa es su nariz. “Ah, bueno, está bien”, dicen las amigas, con la mayor naturalidad del mundo. Y todas siguen jugando. También descubrieron que cuando el sol le baña la cara, Ani abre los ojos, grandes como pocas veces en el día, y disfruta de ese instante. Y Sofi se sienta al lado y hace lo mismo.

Porque esa es la vida de estas hermanas, unidas por un lazo más fuerte que cualquier diagnóstico, que luchan cada día entre las dos para mantener vigente ese puente de comunicación que les permite saber que, a pesar de todo, siguen creciendo juntas.